Voi nyt blogintekele, joka on jäänyt ihan täysin oman onnensa nojaan hylätyksi. Taisin olla ihan alusta lähtien vähän hui, hai- tyylillä matkassa, eikä siihen tyyliin ole ainakaan parannusta tässä aikana tapahtunut. En tiedä lainkaan, mikä tässä se järkevin vaihtoehto on. Onko vinkkejä? Kaikki hyvät ja jopa vaikka huonot otetaan kiitollisina vastaan.
Jatkoin tätä kirjoittelua päiväkirjan tapaisena purkautumisväylänä. Ei ole mitään tarkkaa aihealuetta, vaikka tottahan sairaus todella suurta roolia elämässäni näytteleekin. Mutta sellaiset asiat, kuin lukijoiden ja kommenttien kalastelu ovat itselleni toissijaisia. Näenhän minä tuolta tilastoista, että liikehdintää tänne on ja etten nyt ihan tyhjälle ruudulle kirjoittele. Niin, vaikka kirjoittelisinkin, niin olenhan täällä minä. Ihan minä itte, joka joskus tykkää käydä kurkkaamassa vanhempiankin päivityksiä edellisistä blogeistani tai päiväkirjoistani. Tämän monologini jälkeen onkin loppujen lopuksi hyvin helppoa sanoa, että en minä tätä voi lopettaa. Elän sitten vaikka jatkossakin siinä uskossa, että vielä joskus minä teen tästä omaa silmäänikin miellyttävän sellaisen kivan ja viihtyisän paikan. Toivon tietysti, että mahdollisimman moni tulee moikkaamaan ja kyllä niitä jalanjälkiäkin saa taakseen jättää. Nyt pitäisi myös anonyymeillä olla kommentointimahdollisuus.
Tässä postausten välillä olen saanut taas yhden syklin sytoja. Tälläkin kerralla tiputus meni ilman ongelmia. Hiukset ovat ohentuneet melkoisesti ja itse sen huomaan aivan erityisesti suihkussa niitä pestessäni. Mutta ihmeen paljon niitä vielä kiinni roikkuu, jopa niin paljon, etten ole ainakaan tähän mennessä vielä lähtenyt peruukkikaupoille. Sairaskassa maksaa 500,00 € per peruukki aina jokaista puolta vuotta kohden ja loput menee sitten omasta pussista. Ja peruukkejahan löytyy ihan joka lähtöön. En ollut koskaan osannut edes ajatella, miten laaja tarjonta niistäkin voi olla. Mutta niin, miksikäs ei olisi?! Onhan se monelle niin iso asia joutua menettämään omat hiukset, että on jo lähes tulkoon kohtuullista, että edes tälläisissä asioissa voidaan auttaaa.
Sytojen sivuvaikutukset ovat tälläkin kerralla pysyneet täysin siedettävissä rajoissa. Vähän on enemmän väsymystä alkupäivinä, mutta se hoituu nukkumalla. Ruusu on onneksi rauhoittunut ja ilmeisesti kukkimisensa kukkinut. Viime viikolla kylläkin jo luulimme, että nyt on kyse neuropatiasta, sillä huomasin etten voi nostaa vasenta jalkaa lattiasta. Se on täysin kuollut.
Onkologi hommasi mulle suit sait sukkelaan heti samalle päivälle ajan neurologin juttusille. Neurologi huudahti heti sisään kävellessäni "no mutta, jalkanne ei nyt nouse ollenkaan lattiasta". Ei nouse, ei. Siinä oli neurologi- setä oikeassa. Oli oikein herttainen ja kiltti mies, minkä kuvan tuon yhden vastaanoton perusteella sain. Mun ei tarvinnut myöskään mennä sinne erikseen elektrofysiologisia tutkimuksia varten, vaan hän teki kaikki ne tutkimukset, jotka siinä vaiheessa voitiin tehdä, saman tien. Jokainen käynti tuolla lääkäritalolla on riski koronatartunnalle, joten jokainen tälläinen vastaantuleva gesti, kun ei tarvitse sinne mennä, on mulle hyvin mieleen.
Silloiset tutkimukset näyttivät, että vika on vain vasemmassa jalassa, eikä se ole neuropaattista vaivaa. Onneksi näin, sillä muussa tapauksessa se saattaisi olla hetken kuluttua myös toisessakin jalassa. Mieluummin siis vain yksi toimintakunnoton jalka kuin kaksi.
Huomiselle on edessä vielä yksi tutkimus. EMG eli elektromyografia, jossa nyt sitten nähdään, että onko hermo vain vähän pinteessä vai onko se sen verran pahassa jamassa, että se on vaurioitunut ja tarvitaan mahdollisesti leikkausta.
EMG:stä tutkimuksena en ole tainnut vielä keneltäkään kuulla mitään hyvää. Kovin yritän itseäni psyykata huomista varten ja ajatella, että on tässä nyt kuitenkin jo aika monenlaista viimeisten kolmen vuoden aikanakin joutunut kokemaan ja niistäkin olen selvinnyt. Ehkä minä selviän tästäkin koitoksesta.
Sama kiltti neurologi tulee sen tekemään. Hän sanoi vielä viime viikolla, että oikeastaan hän ei työskentele huomenna ollenkaan, mutta joutuu tulemaan yhden toisen potilaan takia työpaikalle ja jos ajan puolesta noin klo 08.30 sopii mulle, hän jäisi vielä tekemään sen tutkimuksen ja mielellään katsoisi itse tulokset ja jatkohoidon. Eihän tuohon nyt voi vastata ei saati vaatia toista ajankohtaa. Onpahan sitten pois päiväjärjestyksestä. Lupaan koettaa käyttäytyä kuin naiset.
Keskiviikkona on luvassa ravitsemusneuvojan vastaanotto. Siihen on nyt tultu, että minä joudun ihan työn kanssa syömään ja pitämään painoani kurissa. Eikä suinkaan ylipainon suhteen, vaan sinne alakanttiin. Kun on koko aikuisikänsä joutunut tekemään työtä asian kanssa juuri toiseen suuntaan, on tämä kuulkaa ollut melkoinen työstäminen ensin jo pääkopan sisällä. Tällä hetkellä vaaka näyttää just ja just 60 kg. Vielä kolme viikkoa sitten iloitsimme sitä, että olin onnistunut pitämään painoni 70 kg rajapyykillä. Tämä kova laihtuminen johtuu sairauden kuluttavasta luonteesta eli metastaasit ovat niitä energiasyöppöjä ja etsivät energiansa joka paikasta, mistä sitä on helpoimmin saatavilla. Ensisijaisesti lihaksista.
Ja koska mun kohdallani nyt vain sattui tulemaan monta asiaa yhteen syssyyn, niin sen suman purkaminen kestää ja on vähän monimutkaisempaa, kuin monesti muuten. Ensinnäkin oli iso keuhkoleikkaus, jonka myötä ruokahalu oli ensin kateissa. Elimistö oli ensin shokkitilassa ja sekaisin leikkauksen jäljiltä. Silloin sillä on muuta tehtävää kuin keskittyä ruuansulatukseen ja näin ollen energia haetaan lihaksista. Siihen tuli hengitysvaikeuksien rinnalle huono ruokahalu. Kokeilehan itse lähteä lappamaan ruokaa itseesi, jos et saa edes kunnolla hengitettyä. Veikkaan, ettei oikein maistu sinullekaan.
Seuraavaksi, kun olisin keuhkojeni puolesta voinut alkaa harrastamaan enemmän kävelylenkkejä ja muutenkin olemaan enemmän sängyn ulkopuolella ja sitä myöten kasvattelemassa ruokahalua, oli vastassa seuraava ongelma. Ongelma nimeltä ruusu.
Niin, näin olisi ollut ideaalitilanteessa, mutta siihen ei nyt sitten edelleenkään päästy. Jalassa kukkinut ruusu pisti mut uudelleen vuodelepoon. Eipä siinä sängyssä makoillessa ruokahalukaan pahemmin ehtinyt kehittymään, lihasten käyttämisestä nyt puhumattakaan ja kun ei sitä kinttua saanut edes sängyssä jumpata. Piti olla rauhassa.
Siinä se tarinani ravitsemusongelman takaa noin suurpiirteisesti kuvattuna. Mittaustulokset näyttivät juuri sen, mitä olin osannut odottaakin. Lihakset ovat surkastuneet ja vettä elimistössä on paljon. Sen huomaan keuhkoissa/hengityksessä välittömästi, jos yhtään yrittää mennä ylärajan ylitse. Nesteenpoistolääkitys on pelissä mukana.
Nyt alkaa silmissä painamaan sen verran paljon, että minä hipsaisen nyt suihkuun ja nukkumaan. Wish me luck!
Jatkoin tätä kirjoittelua päiväkirjan tapaisena purkautumisväylänä. Ei ole mitään tarkkaa aihealuetta, vaikka tottahan sairaus todella suurta roolia elämässäni näytteleekin. Mutta sellaiset asiat, kuin lukijoiden ja kommenttien kalastelu ovat itselleni toissijaisia. Näenhän minä tuolta tilastoista, että liikehdintää tänne on ja etten nyt ihan tyhjälle ruudulle kirjoittele. Niin, vaikka kirjoittelisinkin, niin olenhan täällä minä. Ihan minä itte, joka joskus tykkää käydä kurkkaamassa vanhempiankin päivityksiä edellisistä blogeistani tai päiväkirjoistani. Tämän monologini jälkeen onkin loppujen lopuksi hyvin helppoa sanoa, että en minä tätä voi lopettaa. Elän sitten vaikka jatkossakin siinä uskossa, että vielä joskus minä teen tästä omaa silmäänikin miellyttävän sellaisen kivan ja viihtyisän paikan. Toivon tietysti, että mahdollisimman moni tulee moikkaamaan ja kyllä niitä jalanjälkiäkin saa taakseen jättää. Nyt pitäisi myös anonyymeillä olla kommentointimahdollisuus.
Tässä postausten välillä olen saanut taas yhden syklin sytoja. Tälläkin kerralla tiputus meni ilman ongelmia. Hiukset ovat ohentuneet melkoisesti ja itse sen huomaan aivan erityisesti suihkussa niitä pestessäni. Mutta ihmeen paljon niitä vielä kiinni roikkuu, jopa niin paljon, etten ole ainakaan tähän mennessä vielä lähtenyt peruukkikaupoille. Sairaskassa maksaa 500,00 € per peruukki aina jokaista puolta vuotta kohden ja loput menee sitten omasta pussista. Ja peruukkejahan löytyy ihan joka lähtöön. En ollut koskaan osannut edes ajatella, miten laaja tarjonta niistäkin voi olla. Mutta niin, miksikäs ei olisi?! Onhan se monelle niin iso asia joutua menettämään omat hiukset, että on jo lähes tulkoon kohtuullista, että edes tälläisissä asioissa voidaan auttaaa.
Sytojen sivuvaikutukset ovat tälläkin kerralla pysyneet täysin siedettävissä rajoissa. Vähän on enemmän väsymystä alkupäivinä, mutta se hoituu nukkumalla. Ruusu on onneksi rauhoittunut ja ilmeisesti kukkimisensa kukkinut. Viime viikolla kylläkin jo luulimme, että nyt on kyse neuropatiasta, sillä huomasin etten voi nostaa vasenta jalkaa lattiasta. Se on täysin kuollut.
Onkologi hommasi mulle suit sait sukkelaan heti samalle päivälle ajan neurologin juttusille. Neurologi huudahti heti sisään kävellessäni "no mutta, jalkanne ei nyt nouse ollenkaan lattiasta". Ei nouse, ei. Siinä oli neurologi- setä oikeassa. Oli oikein herttainen ja kiltti mies, minkä kuvan tuon yhden vastaanoton perusteella sain. Mun ei tarvinnut myöskään mennä sinne erikseen elektrofysiologisia tutkimuksia varten, vaan hän teki kaikki ne tutkimukset, jotka siinä vaiheessa voitiin tehdä, saman tien. Jokainen käynti tuolla lääkäritalolla on riski koronatartunnalle, joten jokainen tälläinen vastaantuleva gesti, kun ei tarvitse sinne mennä, on mulle hyvin mieleen.
Silloiset tutkimukset näyttivät, että vika on vain vasemmassa jalassa, eikä se ole neuropaattista vaivaa. Onneksi näin, sillä muussa tapauksessa se saattaisi olla hetken kuluttua myös toisessakin jalassa. Mieluummin siis vain yksi toimintakunnoton jalka kuin kaksi.
Huomiselle on edessä vielä yksi tutkimus. EMG eli elektromyografia, jossa nyt sitten nähdään, että onko hermo vain vähän pinteessä vai onko se sen verran pahassa jamassa, että se on vaurioitunut ja tarvitaan mahdollisesti leikkausta.
EMG:stä tutkimuksena en ole tainnut vielä keneltäkään kuulla mitään hyvää. Kovin yritän itseäni psyykata huomista varten ja ajatella, että on tässä nyt kuitenkin jo aika monenlaista viimeisten kolmen vuoden aikanakin joutunut kokemaan ja niistäkin olen selvinnyt. Ehkä minä selviän tästäkin koitoksesta.
Sama kiltti neurologi tulee sen tekemään. Hän sanoi vielä viime viikolla, että oikeastaan hän ei työskentele huomenna ollenkaan, mutta joutuu tulemaan yhden toisen potilaan takia työpaikalle ja jos ajan puolesta noin klo 08.30 sopii mulle, hän jäisi vielä tekemään sen tutkimuksen ja mielellään katsoisi itse tulokset ja jatkohoidon. Eihän tuohon nyt voi vastata ei saati vaatia toista ajankohtaa. Onpahan sitten pois päiväjärjestyksestä. Lupaan koettaa käyttäytyä kuin naiset.
Keskiviikkona on luvassa ravitsemusneuvojan vastaanotto. Siihen on nyt tultu, että minä joudun ihan työn kanssa syömään ja pitämään painoani kurissa. Eikä suinkaan ylipainon suhteen, vaan sinne alakanttiin. Kun on koko aikuisikänsä joutunut tekemään työtä asian kanssa juuri toiseen suuntaan, on tämä kuulkaa ollut melkoinen työstäminen ensin jo pääkopan sisällä. Tällä hetkellä vaaka näyttää just ja just 60 kg. Vielä kolme viikkoa sitten iloitsimme sitä, että olin onnistunut pitämään painoni 70 kg rajapyykillä. Tämä kova laihtuminen johtuu sairauden kuluttavasta luonteesta eli metastaasit ovat niitä energiasyöppöjä ja etsivät energiansa joka paikasta, mistä sitä on helpoimmin saatavilla. Ensisijaisesti lihaksista.
Ja koska mun kohdallani nyt vain sattui tulemaan monta asiaa yhteen syssyyn, niin sen suman purkaminen kestää ja on vähän monimutkaisempaa, kuin monesti muuten. Ensinnäkin oli iso keuhkoleikkaus, jonka myötä ruokahalu oli ensin kateissa. Elimistö oli ensin shokkitilassa ja sekaisin leikkauksen jäljiltä. Silloin sillä on muuta tehtävää kuin keskittyä ruuansulatukseen ja näin ollen energia haetaan lihaksista. Siihen tuli hengitysvaikeuksien rinnalle huono ruokahalu. Kokeilehan itse lähteä lappamaan ruokaa itseesi, jos et saa edes kunnolla hengitettyä. Veikkaan, ettei oikein maistu sinullekaan.
Seuraavaksi, kun olisin keuhkojeni puolesta voinut alkaa harrastamaan enemmän kävelylenkkejä ja muutenkin olemaan enemmän sängyn ulkopuolella ja sitä myöten kasvattelemassa ruokahalua, oli vastassa seuraava ongelma. Ongelma nimeltä ruusu.
Niin, näin olisi ollut ideaalitilanteessa, mutta siihen ei nyt sitten edelleenkään päästy. Jalassa kukkinut ruusu pisti mut uudelleen vuodelepoon. Eipä siinä sängyssä makoillessa ruokahalukaan pahemmin ehtinyt kehittymään, lihasten käyttämisestä nyt puhumattakaan ja kun ei sitä kinttua saanut edes sängyssä jumpata. Piti olla rauhassa.
Siinä se tarinani ravitsemusongelman takaa noin suurpiirteisesti kuvattuna. Mittaustulokset näyttivät juuri sen, mitä olin osannut odottaakin. Lihakset ovat surkastuneet ja vettä elimistössä on paljon. Sen huomaan keuhkoissa/hengityksessä välittömästi, jos yhtään yrittää mennä ylärajan ylitse. Nesteenpoistolääkitys on pelissä mukana.
Nyt alkaa silmissä painamaan sen verran paljon, että minä hipsaisen nyt suihkuun ja nukkumaan. Wish me luck!
No nythän me tiedetäänki jo, että se meni hyvin :) Mies kävi joskus kätensä kanssa ko. tutkimuksessa, ja olihan se karun kuuloista mutta ei kuitenkaan tuntunu niin pahalta.
AntwortenLöschenHuonoruokahaluisillehan on niitä ravintojuomia? Jotain sellasia isällä ainakin oli, kun lääkkeet sai kaiken ruuan maistuun sen suussa ikävälle.
Ja blogi on ihan hyvä näin, sitä kirjotetaan silloin kuin siltä tuntuu eikä mietitä, mitä muut haluaa ♥
Jees, se meni hyvin. :-)
LöschenMulla on niitä juomia ja saman firman vanukkaita, mutta ei ne oikein ole mun juttuni, eivätkä sillä tavoin auta mun tilanteessa, koska minä kuitenkin syön hyvin.
Ne ovat loistava ratkaisu heille, joilla ei ole ruokahalua ja tarvitsee saada energiaa edes jossain muodossa sisään. Ei niissäkään kuitenkaan ole kuin 400 kcal per 200 ml pullo eli jos syö tuhtia ruokaa, saa kutakuinkin saman kalorimäärän ja joskus jopa enemmänkin.
Mulla oli ne sairaalassa ihan määräyksenä kolmesti päivässä ja siellä ne todellakin puoltivat täysin paikkansa, koska ruokahalu oli ihan nollassa.
Kyllä, näinhän se blogin kanssa menee ja pitäisi muistaa se mielessään pitää.
Niin kiva tosiaan, että tiedetään, että hyvin meni. Ihan huippua!
AntwortenLöschenOn se kyllä hullua, miten siitäkin voi olla niin erilaiset kokemukset. Vaikka ihmisiä ja erilaisiahan me ollaan, sekä lääkärit että potilaat. Ja laitteetkin. Mulla tehtiin myös tuo muutama vuosi sitten ja jossain kohtaa lääkäri oli sitä mieltä, että pidetään tauko "koska näyttää siltä että rouva pyörtyy just". En uostunut taukoon, koska tiesin, että sitten se ei lopu ikinä. Ja oli kamalaa. Aluspaperi märkänä tuskanhikoilin. Mutta nyt se on ohi ja sitä ei (toivottavasti) tarvii enää muistella tai kokea.
Kaikenmoisia ruokaneuvoja sitä voisi tietysti antaa, mutta uskon ihan täysin, että sä kyllä tiedät kaiken mahdollisen aiheesta, niin hoitaja- kuin potilasnäkökulmasta. Joten olen hiljaa vaan. Kunhan syöt kaikkea, mitä vaan pystyt, voit ja haluat. Ja vähän lisää ;)
Täällä ollaan ja luetaan, ihan sellaisena kuin sä ja blogi vaan on. Ihana aina!! <3
Tiedätkö, mä olen tässä miettinyt sitä, että ehkä nuo mulla käytössä olevat kipulääkkeet estivät myös kaikki mahdolliset kipusignaalit tutkimuksen osalta. Nehän ovat mulla nimenomaan hermokipuun, joka jäi niiden ensimmäisten keuhkoleikkausten myötä rintakehään kummittelemaan. Veikkasin saman syyn olleen taustalla niin mahtavan kivuttomaan keuhkoleikkauksesta toipumiseen nyt tuon viimeisen leikkauksen kohdalla. Ja siis nehän ovat mulla toimineet hienosti koko ajan. Jos vain olen unohtanut heittää nappia naamaan, siitä kyllä sitten tuikkii heti muistutus.
LöschenMun korviin tämä kuulostaisi vallan järkevältä selitykseltä, sillä en vain voi kuvitella, etten nyt yhtään mitään tuntisi. Ja muuten, otan kyllä sitten seuraavallkin kerralla, jos samaa tutkimusta luvassa nappini ihan jo tuosta ilosta.
Mä itse asiassa vähän huolestuinkin sitä, kun ei tuntunut missään, kun mietin, että onko se mahdollisesti merkki hermon totaalisesta vauriosta ja ihan samaan tapaan säikähtäneenä katsoi Michael mua, kun sanoin, etten mä tuntenut mitään. Pienen piston iholla, mutta muuten en oikeastaan yhtään mitään.
Hullua todellakin, minkälaisia eroja löytyy. Ja ehkä myös sairaus ja tutkimusalue ovat osaltaan vielä vaikuttamaassa. Voisin kuvitella tulehduksellisissa sairauksissa, kuten just reuma ja fibro kaikkien ärsykkeiden tuntuvan pahemmalta, kuin taas sitten tälläisissä muissa jutuissa.
Täällä tankataan. Michael on välillä kateellinen, kun joudun mättämään sen kun ehtii. Mutta sanoo aina olevansa onnellinen jokaisesta annoksesta, joka muhun uppoaa. Onneksi uppoaa. Olisi hankalaa, jos ei tekisi mieli ja olisi nälkä.
Maailma on tänään pimeämpi. Hyvää taivasmatkaa Katri! <3
AntwortenLöschen