Pääsiäinen on ollut tälle vuotta monin tavoin erilainen. Yleensä olen koristellut täkäläiseen tapaan melko runsaasti ja suunnitellut syömisiä sun muuta ihan kuin joulua varten. Tänä vuonna toki suunnittelin syömiset, koska olen muista riippuvainen kaupassa asiointien suhteen. Olemme myös siirtyneet Eisamann- firman asiakkaiksi. Tämä on pakastetuotteita myyvä firma, joka tuo tilatut tuotteet aina kolmen viikon välein kotiovelle. Olin pitkään siinä luulossa, että myyvät vain valmistuotteita, mutta huomasin ilokseni, että heillä on valtavan hyvä valikoima käsittelemättömiä pakastevihanneksia, lihaa, kalaa, simpukoita jne... Tälläinen sopii nyt just aivan loistavasti meidän tarpeisiin. Otin käyttöön myös toisen vastaavan palvelun, joka toimittaa bio- tilan vihanneksia, maitotuotteita, munia ja lähilihaa. Heiltä saan nyt tulevana keskiviikkona ensimmäisen erän. Jos ollaan tyytyväisiä, tilaan varmasti vastaisuudessakin.
No se ruokajutuista, vaikka tärkeitä ovat tietysti nekin.
Nyt vain on sattunut näitä isompia mieltä kovasti painavia asioita menneelle viikolle. Keskiviikkona soitti Ruth (Michaelin veljen ex- vaimo), että isänsä oli menehtynyt aamulla koronaan ja Heidi, isänsä avovaimo, on edelleen sairaalassa niin ikään koronan takia. Ruthin isä oli 72- vuotias täysin terve ja hyväkuntoinen mies. He ovat olleet tiukasti karanteenissa aina 15.03. saakka, jolloin täällä tuli tiukemmat säädökset voimaan. Heillä oli tuona aikana KAKSI kontaktia kotinsa ulkopuolelle. Kerran oli toinen heistä käynyt kaupassa ja toinen kerta oli, kun naapuri oli tuonut heille kakun ovelle. Jompi kumpi näistä kerroista oli riittänyt, virus löysi tiensä heille ja näin sitten kävi.
Vaikka emme Ruthin isää sen isommin tunteneetkaan, mitä syntymäpäivältä ja muilta juhlilta, mutta kyllä tämä kuitenkin kosketti. Jule, Sina ja Tom (Ruthin ja Michaelin veljen lapset) ovat tietysti ihan "sekaisin". Ovat jo kaikki nuoria aikuisia ja ymmärtävät asian hyvin, mutta sanoivat myös, että kaikki tuntuu vain epätodelliselta. Edes hautajaisiin ei saa mennä, eikä jäähyväisten jättäminen edes sillä tavoin ole mahdollista. Myöskään sairaalaan ei päässyt kukaan omaisista. Heidin tilanne on tietysti avovaimona vielä kamalampi. On yksin surunsa, sairautensa ja kaiken kanssa.
Korona ei ole reilu kaveri.
Torstaina olin taas kontrollikuvauksissa ja sain paikan päällä kuulla radiologin lausunnon, mikä oli oikeastaan sellainen, mitä tässä nyt edellisissäkin kuvissa on ollut. Osa metastaaseista oli kasvanut, osa pysynyt ennallaan ja osa pienentynyt. En kiljunut riemusta, mutta en ollut mitenkään kauhean pettynytkään. Radiologi sanoi, että mittailee vielä tarkemmin niitä kasvuja ja sovimme, että Michael hakee sauraavana päivänä kirjallisen lausunnon.
Joopa joo... se lausunto... Sen myötä kaikki näyttäytyikin yhtäkkiä aivan erilaisessa valossa. Michael sanoi, että oli vähellä tippua jaloiltaan, kun sen luki. Olikin painellut saman tien klinikan johtajan puheille ja sanonut, että nyt pääsiäisen yli hän jättäytyy kaikesta koronazentrumiin liittyvästä ja tarvitsee todellakin nämä päivät vapaaksi. Eikä se onneksi ollut ongelma.
Tilanne on nyt se, että suurin metastaasi keuhkoissa on kasvanut 9 cm 14 cm kokoon ja kasvaa edelleen hyvin lähellä sydäntä, keuhkojen välikarsinassa on metastaaseja, kuten myös haimassa (tämä on ollut jo aiemmin, oli nyt kasvanut), maksassa (nämä ovat uusia tulokkaita), toisessa munuaisessa (on myös vanhempi tuttavuus, joka oli nyt kasvanut ja kasvaa nyt munuaisaltaaseen), vatsapaidassa ja pikkulantiossa. Toisin sanoen sarkooma on nyt melkein jokaisessa elintärkeässä elimessä. Ei ollenkaan hyvä tilanne.
Jos tässä tilanteessa jotain hyvää on, niin se on siinä, että tämä nykyinen terapia on kuitenkin vielä suhteellisen uusi ja sen mahdollinen syöpää tappava vaikutus ei vielä näissä kuvissa näkynyt. Tarvitsee vielä pari kuukautta aikaa vaikuttaa ja tulos näkyy vasta seuraavissa kuvantamisissa.
Ja toisaalta, onhan tässä vielä muutakin positiivista. Hoitokeinoja on vielä jäljellä, kunhan nyt nuo metastaasien kyllästämät elimet vain jaksaisivat jatkaa toimintaansa. Muussa tapauksessa... sitä ei sitten tiedäkään.
Itselläni on edelleen se sama vahva tunne, että tämä oli taas sellainen lyhyt rähmälleen lentäminen ja nyt on housut taputeltu liasta puhtaaksi ja matka jatkuu. Hankalinta mulle on nähdä Michaelin hätä ja lohduttomuus. Tuntuu niin typerältä sanoa hänelle, että älä huolehdi, kyllä tämä tästä taas. Vaikka itsestä siltä tuntuukin, niin en voi kuitenkaan välittää sitä tunnetta toiselle. Niinhän se yleensä tahtoo ollakin, että se sivusta katsojan osa on rankempaa. Olen kuitenkin muistuttanut häntä siitä, miten olimme samanlaisessa tilanteessa silloin, kun sain kuulla taudin edenneen keuhkoihin. Ja siitäkin on nyt jo yli kaksi vuotta aikaa. Eihän tämä tilanne ole siihen verrattavissa, silloin oli kuitenkin vain keuhkot kohteena, mutta tunnelataukseltaan se oli samanlainen.
Että sellainen pääsiäinen vuonna 2020. Ensi vuonna sitten toisissa tunnelmissa. Kyllä, ajattelin olla silloin koristelemassa ja laittamassa ihan sitä normaalia pääsiäistämme. Sovittu, eikö niin?
No se ruokajutuista, vaikka tärkeitä ovat tietysti nekin.
Nyt vain on sattunut näitä isompia mieltä kovasti painavia asioita menneelle viikolle. Keskiviikkona soitti Ruth (Michaelin veljen ex- vaimo), että isänsä oli menehtynyt aamulla koronaan ja Heidi, isänsä avovaimo, on edelleen sairaalassa niin ikään koronan takia. Ruthin isä oli 72- vuotias täysin terve ja hyväkuntoinen mies. He ovat olleet tiukasti karanteenissa aina 15.03. saakka, jolloin täällä tuli tiukemmat säädökset voimaan. Heillä oli tuona aikana KAKSI kontaktia kotinsa ulkopuolelle. Kerran oli toinen heistä käynyt kaupassa ja toinen kerta oli, kun naapuri oli tuonut heille kakun ovelle. Jompi kumpi näistä kerroista oli riittänyt, virus löysi tiensä heille ja näin sitten kävi.
Vaikka emme Ruthin isää sen isommin tunteneetkaan, mitä syntymäpäivältä ja muilta juhlilta, mutta kyllä tämä kuitenkin kosketti. Jule, Sina ja Tom (Ruthin ja Michaelin veljen lapset) ovat tietysti ihan "sekaisin". Ovat jo kaikki nuoria aikuisia ja ymmärtävät asian hyvin, mutta sanoivat myös, että kaikki tuntuu vain epätodelliselta. Edes hautajaisiin ei saa mennä, eikä jäähyväisten jättäminen edes sillä tavoin ole mahdollista. Myöskään sairaalaan ei päässyt kukaan omaisista. Heidin tilanne on tietysti avovaimona vielä kamalampi. On yksin surunsa, sairautensa ja kaiken kanssa.
Korona ei ole reilu kaveri.
Torstaina olin taas kontrollikuvauksissa ja sain paikan päällä kuulla radiologin lausunnon, mikä oli oikeastaan sellainen, mitä tässä nyt edellisissäkin kuvissa on ollut. Osa metastaaseista oli kasvanut, osa pysynyt ennallaan ja osa pienentynyt. En kiljunut riemusta, mutta en ollut mitenkään kauhean pettynytkään. Radiologi sanoi, että mittailee vielä tarkemmin niitä kasvuja ja sovimme, että Michael hakee sauraavana päivänä kirjallisen lausunnon.
Joopa joo... se lausunto... Sen myötä kaikki näyttäytyikin yhtäkkiä aivan erilaisessa valossa. Michael sanoi, että oli vähellä tippua jaloiltaan, kun sen luki. Olikin painellut saman tien klinikan johtajan puheille ja sanonut, että nyt pääsiäisen yli hän jättäytyy kaikesta koronazentrumiin liittyvästä ja tarvitsee todellakin nämä päivät vapaaksi. Eikä se onneksi ollut ongelma.
Tilanne on nyt se, että suurin metastaasi keuhkoissa on kasvanut 9 cm 14 cm kokoon ja kasvaa edelleen hyvin lähellä sydäntä, keuhkojen välikarsinassa on metastaaseja, kuten myös haimassa (tämä on ollut jo aiemmin, oli nyt kasvanut), maksassa (nämä ovat uusia tulokkaita), toisessa munuaisessa (on myös vanhempi tuttavuus, joka oli nyt kasvanut ja kasvaa nyt munuaisaltaaseen), vatsapaidassa ja pikkulantiossa. Toisin sanoen sarkooma on nyt melkein jokaisessa elintärkeässä elimessä. Ei ollenkaan hyvä tilanne.
Jos tässä tilanteessa jotain hyvää on, niin se on siinä, että tämä nykyinen terapia on kuitenkin vielä suhteellisen uusi ja sen mahdollinen syöpää tappava vaikutus ei vielä näissä kuvissa näkynyt. Tarvitsee vielä pari kuukautta aikaa vaikuttaa ja tulos näkyy vasta seuraavissa kuvantamisissa.
Ja toisaalta, onhan tässä vielä muutakin positiivista. Hoitokeinoja on vielä jäljellä, kunhan nyt nuo metastaasien kyllästämät elimet vain jaksaisivat jatkaa toimintaansa. Muussa tapauksessa... sitä ei sitten tiedäkään.
Itselläni on edelleen se sama vahva tunne, että tämä oli taas sellainen lyhyt rähmälleen lentäminen ja nyt on housut taputeltu liasta puhtaaksi ja matka jatkuu. Hankalinta mulle on nähdä Michaelin hätä ja lohduttomuus. Tuntuu niin typerältä sanoa hänelle, että älä huolehdi, kyllä tämä tästä taas. Vaikka itsestä siltä tuntuukin, niin en voi kuitenkaan välittää sitä tunnetta toiselle. Niinhän se yleensä tahtoo ollakin, että se sivusta katsojan osa on rankempaa. Olen kuitenkin muistuttanut häntä siitä, miten olimme samanlaisessa tilanteessa silloin, kun sain kuulla taudin edenneen keuhkoihin. Ja siitäkin on nyt jo yli kaksi vuotta aikaa. Eihän tämä tilanne ole siihen verrattavissa, silloin oli kuitenkin vain keuhkot kohteena, mutta tunnelataukseltaan se oli samanlainen.
Että sellainen pääsiäinen vuonna 2020. Ensi vuonna sitten toisissa tunnelmissa. Kyllä, ajattelin olla silloin koristelemassa ja laittamassa ihan sitä normaalia pääsiäistämme. Sovittu, eikö niin?
Hyvä sopimus! Pidetään siitä kiinni. Voin hyvin kuvitella Michaelin tuskan, kun mullakin täällä ahdisti lukea tuota, vaikka en ikinä ole edes nähnyt sinua. Nyt peukutetaan vahvasti sitä terapian toimivuutta!
AntwortenLöschenLämmin halirutistus teille molemmille! ♥
Kiitos <3
AntwortenLöschenTähän sopimukseen kyllä olen valmis sitoutumaan ihan kaikin mahdollisin voimin ja keinoin, mitä suinkin käytettävissä on. Tietysti voisin ajatella, että olen saanut jo ainakin sen pari vuotta lisäaikaa, mitä se ennuste alunperin oli. Mutta olen viitannut kintaalla kaikenmaailman ennusteille, koska ne nyt eivät vain harvinaisissa sairauksissa ole omiaan kertomaan mitään ja jokainen sairastapaus on aivan oma lukunsa.
Mutta tuo parin vuoden lisäajan voittaminen ei nyt vain tässä tilanteessa lohduta yhtään. Mä olen kiitollinen siitä, että olen kaikesta huolimatta voinut elää hyvinkin normaalia ja hyvälaatuista elämää. Sitäkään en halua unohtaa. Mutta nyt haluan elää kuitenkin vielä vuosia eteenpäinkin.
Onneksi on edes tuo hyvä tunne, joka on kantanut tähänkin saakka. Pyrin pitämään siitä vastaisuudessakin tiukasti kiinni, olkoonkin, että järki sanoo sen nyt vain olevan jotain omaa kuvittelua tms. Onneksi ihan kaikkea ei tarvitsekaan pystyä selittämään järjellä.
Nämä vapaat pääsiäisen yli ovat tehneet hyvää Michaelille. Sanoikin tänään aamupalalla, että nyt taas tuntuu siltä, että on päässyt jaloilleen ja pystyy ajattelemaan asioita myös järjellä, eikä pelkästään tunteella. Paljon on sairaus ollut puheissa mukana, mutta paljon ollaan onneksi kyetty elämään ihan normaalia elämää. Alkushokki on taas selvästi selätetty.
Mä kävin tämän lukemassa jo pari päivää sitten, mutta päätin kommentoida vasta, kun 'olen nukkunut yön yli'. Tunnen itseäni jo sen verran, että ajatusten täytyy saada tasaantua -silloin kun ne hyökyy- että saan esiin oikean mielipiteen, enkä sitä spontaania purskahdusta, joka ei välttis aina ole kenellekään hyvä. Toki sillekin on paikkansa toisinaan.
AntwortenLöschenMä olen varma, niin kuin on puhuttukin, että toi sun asenne on vienyt ja vie! , sua eteenpäin lähes yhtä paljon, kuin pelkät fyysiset asiat. Eri katsantokannalla sun kroppa olis jo huonommalla tolalla. Se psykofyysisyys♡ jota Suomessa ei vielä niin tunnusteta. Onneksi te M:n kanssa tiedätte ja uskallatte sen myöntää.
Voin kuvitella, että niitä takapakkeja silti tulee, tietenkin, mutta te pääsette niistä ylös! Voin myös hyvin kuvitella, miten raskasta kaikki on myös sivustaseuraajalle. Ja sulle. Ja sit molemmille, kun surette toisianne ♡ Ihan varmasti on miljoona erilaista ajatusta ja tunnetta päässä.
Lähetän taas kerran huisin paljon kaikkea hyvää ilmojen halki, ota koppi! Ja M myös!!
Iso hali!
Helmi
Ei ole helpolla päästy, mutta olen niin kiitollinen, että vierelläni on tuollainen Michael. Yhdessä mennään ja toinen toistamme tuetaan.
LöschenJoskus olen kyllä jo ajatellut, että olisi ehkä helpompaa, ellei olisi onnellinen parisuhde. Siis tietyissä asioissa. Mutta enpä minä nyt sellaista kuitenkaan toivo.
Otin kopin ja halaan takaisin.
Ja hei, kiitos postista. <3 Tuli juuri pääsiäiseksi.